LE MONDE INCONNU

Le combat de la famille d'Eluana Englaro est symbolique et agite depuis longtemps l'Italie, où plusieurs affaires similaires ont déjà posé de manière criante le débat sur la fin de vie et sur le droit à mourir. Le père d'Eluana, qui mène une bataille depuis 10 ans pour que sa fille, dans le coma depuis 17 ans à la suite d'un accident de la circulation, ne soit plus maintenue en vie artificiellement, assure, témoignages à l'appui, que la jeune fille n'aurait jamais accepté de continuer à vivre alimentée par une sonde.

L'affaire a déjà donné lieu à d'intenses batailles judiciaires qui se sont conclues devant le tribunal de Milan : le 21 janvier dernier, il a annulé un ordre administratif de la Lombardie interdisant à tout le personnel de santé de la région de suspendre l'alimentation d'Eluana. Un hôpital d'Udine dans la région de Vénétie-Frioul s'est depuis déclaré prêt à accueillir la jeune femme et une équipe médicale s'est constituée pour accéder dans un délai de quelques jours à la demande du père de la jeune femme de suspendre son alimentation pour la laisser mourir. Et une ambulance a transporté Eluana dans la nuit de lundi à mardi de la clinique de Lecco, près de Milan, où elle était maintenue jusqu'alors en état végétatif, à la clinique "la Quiete" (La tranquillité) d'Udine.

"Nous avons peut-être enfin réussi"

"C'est le premier pas (...) vers la libération de ma fille. Nous avons peut-être enfin réussi", a commenté Beppino Englaro. "Elle ne souffrira pas", a assuré pour sa part le Dr Defanti, qui fait partie de l'équipe de 15 médecins et infirmiers qui ont pris en charge Eluana. Elle devrait mourir dans un délai estimé à 15-20 jours. Mais si le combat des proches d'Eluana semble toucher à son terme, les réactions sont toujours aussi vives. Le ministre de la Santé du Vatican, le cardinal Javier Lozano Barragan, a ainsi réagi au transfert de la patiente en lançant un appel pour que soit "arrêté cet abominable assassinat". Dimanche déjà, le pape Benoît XVI avait apporté son soutien à l'Eglise italienne qui s'est opposée à de multiples reprises à l'arrêt de l'alimentation d'Eluana, le qualifiant "d'euthanasie inacceptable". Le pape a estimé que l'euthanasie était une "fausse solution au drame de la souffrance" et un acte "indigne de l'homme".

Le ministre de la Santé, Maurizio Sacconi, qui avait déjà adressé en décembre une mise en garde aux établissements qui accueilleraient Eluana pour la débrancher, agitant la menace de "conséquences inimaginables", a affirmé pour sa part mardi que le gouvernement "examinait la situation d'un point de vue formel", laissant présager une nouvelle intervention contre l'arrêt de l'alimentation de la jeune femme.

Plusieurs représentants de la droite et de formations politiques centristes et catholiques ont aussi appelé le gouvernement à intervenir. Maurizio Ronconi, de l'Union des démocrates-chrétiens, a plaidé pour que soit adopté en urgence "un décret qui sauve la vie d'Eluana". Le quotidien de l'Eglise italienne, Avvenire, a appelé à la mobilisation contre la mort d'Eluana, affirmant que l'Italie "ne restera pas à la fenêtre (à observer) cette insupportable agonie"

En l'absence de communication du patient, son entourage et ses soignants s'interrogent sur son état de conscience, sur le fait "qu'il soit vraiment là ou non". Cette interrogation est particulièrement douloureuse pour la famille, l'incertitude se surajoutant à la gravité de la pathologie ayant conduit à cette situation. Cela guide également l'attitude thérapeutique et éclaire sur le pronostic vital et les chances de guérison, de sortie de cet état.

Jusqu'à présent, l'évaluation de la conscience reposait sur l'examen clinique et l'enregistrement des ondes cérébrales, sans qu'il soit vraiment possible d'affirmer le niveau de fonctionnement cérébral et le pronostic de l'individu, même si son cerveau est électriquement actif.

Afin d'améliorer cette évaluation fondamentale, plusieurs services de neurophysiologie français ont recherché chez les patients comateux une réponse cérébrale basée sur la perception auditive. Le principe est de noter une activité cérébrale à l'émission d'un son différent après une série de sons identiques : émissions des sons AAAAB après une série de sons AAAAA par exemple. Ce changement de sons constitue ce que les chercheurs appellent "une violation de la régularité temporelle locale". Concrètement, si le sujet est conscient il détecte cette violation, ce qui entraîne des réponses de son cerveau et se traduit par une sorte de signature électrique sur l'enregistrement des ondes cérébrales.

Les chercheurs ont réussi à isoler cette signature et à la coupler avec les résultats d'une IRM spéciale (IRM fonctionnelle qui permet de détecter les zones du cerveau activées par les stimulations). Les résultats de ces IRM ont confirmé que la réponse cérébrale émise lors de ce second test activait spécifiquement des zones connues pour être associées à un travail conscient.
Ce test a été depuis validé auprès de 8 malades, indiquant un niveau de conscience chez 3 des 4 patients qui étaient cliniquement le moins atteints. Simple à réaliser - il suffit d'un casque muni d'électrodes d'enregistrement des ondes cérébrales, normalement disponible dans tous les services concernés -, ce test innovant devrait permettre une meilleure détection de l'état conscient des patients ne pouvant communiquer.

Les auteurs soulignent également que si ce test est négatif, cela ne signifiera pas que le patient est définitivement non conscient (il peut dormir pendant le test, présenter des troubles de la mémoire ou des troubles de conscience passagers). C'est uniquement la positivité du test qui permettra d'affirmer avec certitude un état conscient et donc l'initiative plus rapide d'une communication.

Sources :
Communiqué de presse de l'Inserm et de l'APHP - 21 janvier 2009
Neural signature of the conscious processing of auditory regularities. Tristan Bekinschtein et coll. Etude à paraître dans la prochaine édition en ligne de la revue américaine PNAS (Proceedings of the National Academy of Sciences).